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平心而論，孫立恩自己是有私心的。他實在是不想把這個結果告訴給那對年輕的父母，哪怕他們遲早要面對這個殘忍的事實。而且，他也不想成為那對父母悲傷和無助的直接衝擊物件——哪怕他們可能對孫立恩並沒有什麼敵意。

“這個病……沒辦法治麼？”胡佳沉默了一會後問道，“至少應該有控制病情的方法吧？”

孫立恩搖了搖頭，“沒辦法治。這個病是基因基因缺陷導致的發育不良，沒有治療方法——我記得指南上好像有記載，目前有一些利用端粒酶抑制劑或者反義寡核苷酸啟用甲基化沉默等位基因的治療方案，不過都還在臨床試驗。”

孫立恩說的指南，就是今年初國家衛健委出臺的《罕見病診療指南》。裡面記載了121種罕見病，包括這些疾病的診斷建議和治療方案。然而很可惜的是，這些罕見病大多沒有切實有效的治療手段。絕大多數時候只能進行“對症治療”，並且力圖“控制疾病發展”並且“提高患者生存年限和生活水平”。

這樣的指南有什麼意義？這是很多看到內容的外行人的第一反應。含糊的診斷標準，根本不存在的治療方式，“具體原因不明”的疾病原理，這些似乎都在宣告著人類的無知和渺小。

但孫立恩不這麼認為。

解決問題的第一步是承認問題的存在。臨床醫學解決不了的問題，總要落在基礎醫學和其他各個學科的合作和研究上才行。而這些合作和研究存在的基礎，就是“承認問題的存在”。也就是需要首先對患者進行準確診斷。只有診斷出了疾病的存在，其他學科才能收集到儘可能多的資料和內容，從而對這些疾病進行更精確的研究。

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