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病房裡有四張病床,但其他三張都是空著的,只有靠窗的一張病床之上躺著一位少女,一頭黝黑的長髮柔順而壯觀地在枕頭上鋪陳開來,彷彿童話故事裡的長髮公主一般,包裹著那纖細瘦弱的身軀,堅強與脆弱變得越發不協調起來,珍珠白的臉龐蒙著一片不健康的光澤。
推開病房門的聲響,沒有吸引她的任何注意,她只是安靜地看著窗外那片淡藍色的天空,稀疏的陽光在蒼白的嘴邊駐留,隱隱綽綽地可以看到淡淡的生機在緩緩流淌,卻是一片死氣沉沉。
她叫海瑟-克羅斯(hazel-cross),年僅十五歲,罹患肌萎縮側索硬化,俗稱“漸凍人”,這是藍禮所見過最殘忍的病狀,沒有之一。
病人會漸漸失去對自己肌肉的控制,運動神經最後會完全萎縮,和全身癱瘓沒有任何差別,甚至會影響到吃飯、呼吸、說話等基本的身體機能,但由於這種病症不會影響感覺神經,患者的智力、記憶和五感都不會有任何損傷,換而言之,病人只能眼睜睜地看著自己一點一點喪失控制、一步一步走向死亡,卻無能為力。
整個過程遲緩而漫長,痛苦的逐漸疊加,讓每一天都變成煎熬。一般來說,患者在病發之後,只能生存兩到五年。至今為止,依舊沒有任何有效療法,甚至延緩病情都無比艱難。2014年,風靡全球網路的“冰桶挑戰”,就是為了吸引更多人關注漸凍人而開始的一項活動。
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