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這是安妮-西里曼的故事。
她今年十一歲了,因為新陳代謝系統的遺傳性問題,她無法正常排便和排汗,導致身體系統容易產生一系列併發症,所以必須長期在醫院進進出出,透過相對應的治療,輔助完成新陳代謝,否則就可能引發難以想象的後果。
以目前的醫療條件和科研結果來說,這依舊是一種無法治療的疾病。
雖然不會影響日常生活,但必須定期前往醫院報道,然後時時刻刻都必須注意自己的日常飲食,任何一點紕漏都可能產生無法估量的後續影響,甚至可能一個不小心,就導致潛在的生命危險。
積極角度來說,這不是一種直接導致死亡的絕症,只要能夠隨時注意,那麼安妮可以順順利利地長大,學習、工作、創業、結婚、環遊世界,只要她願意,她都可以完成;消極角度來說,這是一種陪伴終身的疾病,不容許任何一點疏忽,每一分每一秒都必須備受呵護。
從出生的第一天開始,這就是安妮的生活,宛若居住在玻璃房子裡的豌豆公主一般。
安妮的人生之中,所有一切都是被安排好的,並非本意,卻只能如此,為了生存下去,這是唯一的選擇。
她可以享有自由。她可以參加“一個人的演唱會”,她可以出席格萊美頒獎典禮,她還可以定期離開醫院與家人團聚;但,這所有的自由卻必須帶上枷鎖,來自食譜的,來自作息的,來自注射治療的,乃至於來自死亡威脅的。
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